La felicità più grande non sta nel non cadere mai, ma nel risollevarsi sempre dopo una caduta. – Confucio
Cara/o tu che mi leggi,
ti scrivo mentre guardo fuori dalla finestra, in una splendida giornata di sole e vento. Che meraviglia questa natura che si fa vedere e sentire! Mi godo i caldi raggi e osservo le foglie cadere dagli alberi. E penso a quante sfaccettature diverse può avere il concetto di “caduta”.
Per chi è affetto da Osteogenesi Imperfetta, il cadere è un momento di contatto reale con la paura. Dopo le fratture infatti, il timore più grande che si ha è quello di andare a finire faccia a terra: noi osteogenici facciamo di tutto per evitarlo, ma non sempre ci riusciamo.
Che rottura!
Le cadute hanno una durata temporale di qualche frazione di secondo. In quegli istanti, quando sei ormai consapevole di quello che sta accadendo, il terrore ti assale. E che succede? Niente di particolare. Semplicemente ti irrigidisci e ti rompi.
Fin da bambino, come tutti gli osteogenici, ho dovuto combattere contro le cadute: ma non era una lotta basata sulla forza, anzi. Tutto si svolgeva sul campo di battaglia dell’astuzia.
Fu mio padre per primo a rendersi conto che in realtà le mie fratture non erano dovute sempre e solo alla caduta in sé per sé. Dopo diversi episodi si accorse infatti che la rottura avveniva “mentre” cadevo, e non quando le mie fragili ossa impattavano contro il suolo.
Sembra che ciò accada perché nel tentare di evitare la caduta, i muscoli si contraggono, andando a gravare sulle ossa che devono sostenere uno sforzo maggiore di quello che possono reggere. In sintesi, ti fratturi prima di finire di cadere.
Conosciti!
Fu così che mio padre, amante dello sport e delle arti marziali, si dedicò alla cura della mia forma fisica. Iniziammo insieme un percorso che mi consentisse di imparare a cadere: avrei acquisito una postura meno rigida, un maggiore controllo del mio corpo e della mia mente. Avrei imparato ad essere più agile, a mettere in atto qualche strategia per abbandonarmi consapevolmente alla caduta.
Iniziai così i miei allenamenti con un maestro di karate, amico di mio padre: percepire il mio corpo, ossa e muscoli compresi, mi aiutò a dominarlo nei momenti di difficoltà fisica. Acquisii un buon livello di agilità e l’esperienza della disciplina marziale mi insegnò ad essere meno contratto e più pronto alla caduta, diminuendo la paura di piombare al suolo. Del resto, si sa: l’essere umano ha timore dell’ignoto, meno di ciò che conosce.
Muoviti!
Devo dire che la teoria di mio padre non era sbagliata. Certo, non è che non mi rompo più: se mi capita di urtare con violenza qualcosa o di finire a terra, nel novantanove percento delle volte la frattura è assicurata.
Ma ora che sono adulto e le mie ossa si sono alquanto indurite, quando cado non mi faccio così male, o non sempre mi rompo. E ti assicuro che ultimamente di voli ne ho fatti parecchi!
Ovviamente le fratture non sono solo affare di chi se le procura. Creano dispiacere e disagi anche a chi condivide la propria vita con una/un osteogenica/o. Per questo, mi sentirei di dare un consiglio ai genitori: curate molto lo stato fisico delle/dei vostre/i figlie/i.
Provate a non riempirli di cibo fino a farli scoppiare: sappiamo bene che spesso i dolci aiutano a colmare i vuoti, ma è possibile trovare soluzioni alternative per rendere le giornate più piene. Degne di essere vissute.
Provate a non farli abituare alla vita sedentaria: insegnate loro la bellezza di muoversi, di scoprire, di esplorare e di fare esperienza. La più grande felicità per chi sa di non essere autonomo, è scoprire che dopotutto l’indipendenza è una questione mentale, non solo fisica.
Provate a creare in loro il bisogno di conoscere il proprio corpo, allenandoli all’agilità e al controllo di se stessi. Ovviamente non voglio dire che chi è snello e agile può pensare di buttarsi o fare dei salti: le ossa rimango fragili. Ma cadere in modo consapevole potrà proteggerli da ulteriori sofferenze.
Piccola nota per chi legge
Sembrerò forse presuntuoso, un “so tutto io”, uno che la vuole spiegare.
Probabilmente anche tu mi percepisci così, ma posso dirti una cosa: ho scelto di scrivere questo blog che non è un blog per parlare dell’Osteogenesi Imperfetta. Per farla conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare. Per renderne note le caratteristiche e per raccontare quali sono le questioni, anche banali, della vita quotidiana di chi è affetto da questa patologia rara.
Ho scelto di lanciare una campagna di Crowdfunding non solo per pubblicare il libro O.I. L’arte in una frattura e per realizzare la mostra delle opere, ma anche per condividere informazioni con chi non ha mai avuto modo di incontrare nella propria vita una/un osteogenica/o.
Perché secondo me la conoscenza è potere: e se diamo anche ad altre persone lo spazio per entrare in contatto con la nostra realtà, forse un giorno avremo una società più pronta a non trattarci solo come disabili, ma come persone. Con i nostri pregi e i nostri difetti.
Io il mio difetto più grande te l’ho già presentato: l’arroganza. Qual è il tuo?
A presto!
Fabiano