L’uomo si vergogna più dei propri difetti fisici che di quelli spirituali. – Roberto Gervaso
Cara/o tu che mi leggi,
oggi voglio raccontarti una cosa che mi è successa poco tempo fa, perché mi ha colpito particolarmente.
Come probabilmente sai, sono alle prese con la campagna di Crowdfunding per realizzare uno dei sogni della mia vita: riuscire a stampare il libro O.I. L’arte in una frattura e organizzare la mostra con le opere contenute in esso.
Ti ho già raccontato che i miei compagni in questa avventura sono gli Psicografici, i ragazzi della web agency di Roma che mi sta supportando dal punto di vista tecnico. Con loro abbiamo creato questo sito e tutti i contenuti necessari per lanciare la campagna di Crowdfunding.
Ma ecco cosa ti voglio raccontare: qualche giorno fa Annalisa, la ragazza che si occupa della scrittura dei testi per questo sito web e per la pagina progetto su Produzioni dal Basso (presto la vedremo anche noi, per ora è top secret), mi ha fatto una domanda strana. Mi ha chiesto quali sono le caratteristiche degli Osteogenici.
Le domande, quelle inaspettate
Io l’ho guardata un po’ incredulo, pensando che mi stesse prendendo in giro. Mi chiedevo che cosa intendesse. Ma questa crede davvero che siamo tutti uguali? Pensa che possiamo essere classificati come specie animali? Oppure vuole scoprire se ha ragione De André quando dice che il nano è una carogna di sicuro perché… va beh.
Poi però ha continuato: “Mi piacerebbe – ha detto – farti un po’ di domande, per capire cos’è l’Osteogenesi Imperfetta e cosa vuol dire essere Osteogenico/a. Alla fine io so solo che è una malattia rara, ma sono certa che è molto più interessante conoscere il lato quotidiano di questa patologia. Sono molto curiosa di avere risposte dirette, e sono altrettanto certa che la persona più adatta a fornirmele sia tu”.
Quelli curiosi mi piacciono, ho pensato, quasi quasi le do una chance. E quindi, da buon Osteogenico DOC, ho ascoltato con un pizzico di sarcasmo negli occhi tutte le sue domande: nel definirsi “curiosa” era stata poco specifica in effetti. La definizione giusta è “metodica”: mi ha tirato giù una lista lunghissima di quesiti, non la finiva più di chiedere.
Le domande, quelle banali
All’inizio molte di queste domande mi sono sembrate ridicole o banali. Ma poi, consultandomi con amici e amiche, ho avuto un riscontro che non mi sarei mai aspettato. Persone a me molto care mi hanno fatto capire infatti che il banale ero io: molte/i di loro infatti avrebbero voluto farmi alcune di quelle domande, ma non me le avevano mai poste per paura della mia reazione.
Ho deciso quindi di tornare sulla domanda iniziale di Annalisa: quali sono le caratteristiche degli Osteogenici? Volendo rispondere in maniera obiettiva e il più neutrale possibile, ho scelto di farmi aiutare da chi come me è una/un Osteogenica/o Imperfetta/o DOC, ponendo la stessa domanda e prendendo nota delle reazioni.
Le risposte, quelle scontate
Con lieve disappunto mi sono sentito rispondere con frasi fatte e, a mio personale giudizio, poco argomentate: zero autocritica, un po’ come se la domanda facesse rodere il culo a chi la riceveva. Dati alla mano – perché poi quando mi ci metto divento pedante e puntiglioso – su un campione di dieci Osteogenici Imperfetti DOC hanno risposto in sette, gli altri tre non pervenuti.
Riassumendo le risposte ricevute da chi ha voluto dire la propria, il sentore comune è che non siamo diversi dai cosiddetti normodotati: non può esistere una classificazione, perché ognuno di noi è fatto a modo suo, con o senza l’Osteogenesi Imperfetta. La patologia non c’entra, non ci rende migliori o peggiori, né siamo tutti uguali solo perché accomunati dalla malattia.
Per quanto possa sembrare esaustiva, questa risposta non mi ha convinto più di tanto: credo infatti che ci siano molte risposte ad una sola domanda, e in generale la prima che viene in mente è quella che va scartata se vogliamo davvero approfondire una questione.
Le risposte, quelle argute
Ho deciso quindi di porre la stessa domanda a coloro che conoscono l’Osteogenesi Imperfetta in prima persona, ma non la vivono sulla loro pelle, o meglio sulle loro ossa. Mi sono rivolto a parenti e amici di Osteogenici DOC, e a dottori e personale sanitario che si occupano di questa patologia.
Questo secondo gruppo mi ha fornito una versione più interessante, sempre ovviamente dal mio punto di vista. Secondo le persone che ho interpellato, si possono riconoscere – se proprio è necessario creare delle categorie – due tipologie di Osteogenici DOC: da un lato quelli più chiusi, paurosi e diffidenti, prudenti; dall’altro quelli più sicuri, tenaci fino ad essere testardi e spericolati. In entrambe le tipologie comunque sembra che l’intelligenza sia una delle caratteristiche predominanti.
Non posso far altro che essere d’accordo con questo secondo approccio alla questione. Per quanto infatti categorizzare comportamenti umani vuol dire creare sottogruppi molto fluidi e tutt’altro che rigidi, di certo è possibile riconoscerne alcuni.
Aggiungo inoltre che, dal mio punto di vista e dalla mia esperienza, un fattore specifico può influenzare gli atteggiamenti di chi è affetto da Osteogenesi Imperfetta: il modo in cui le bambine e i bambini Osteogenici vengono cresciuti.
Fatemi sapere che ne pensate. A voi l’ardua sentenza.
A presto
Fabiano