nel guardare all’orizzonte cielo e mare si uniscono,
diventano un tutt’uno,
ma cosa c’è oltre l’infinito?
lì voglio arrivare!
Cos’è l’Osteogenesi Imperfetta? In genere se ne parla così.
L’Osteogenesi Imperfetta è una patologia rara, conosciuta come “la malattia delle ossa fragili”: la sua incidenza secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) è stimata tra 1:10.000 e 1:20.000 nascite.
L’Osteogenesi Imperfetta è caratterizzata da una riduzione della resistenza delle ossa causata da una alterazione del tessuto connettivo, che determina un aumento della fragilità scheletrica, una diminuzione della massa ossea e una suscettibilità alle fratture di gravità variabile.
L’Osteogenesi Imperfetta comprende un gruppo eterogeneo di malattie genetiche: le manifestazioni cliniche, associate a determinati genotipi, sono state inquadrate in 4 tipi principali di patologia, determinati da mutazioni nei geni COL1A1 e COL1A2.
Tutto questo è scienza. O.I. L’arte in una frattura non è un libro a uso medico. È altro.
O.I. L’arte in una frattura di Fabiano Lioi non è solo un libro. È un insieme di situazioni.
È un racconto senza finale: la storia di una patologia, l’Osteogenesi Imperfetta.
È un percorso visivo: una strada lastricata di opere inusuali, le lastre.
È un catalogo d’arte: la raccolta di una mostra finora mai realizzata, ma progettata al dettaglio.
O.I. L’arte in una frattura è questo e molto altro: perché ognuno può trovare un senso personale a queste pagine, a queste opere, a questo racconto. Perché conoscere una patologia attraverso l’arte vuol dire darsi la possibilità di cambiare prospettiva. Di essere liberi di sovvertire il senso comune. E di scoprire la felicità. E di sentirci liberi/e di essere felici.
O.I. L’arte in una frattura di Fabiano Lioi non è solo un libro. È un obiettivo.
È un sogno che si è avverato grazie alla partecipazione di tutti.
È un’idea che ha preso forma solo con il supporto di chi ha voluto farne parte.
È un progetto che si è evoluto, e tutt’ora cresce, grazie all’impegno tangibile di quanti hanno voluto cambiare una piccola porzione di mondo. Perché il mondo crede che chi è affetto da Osteogenesi Imperfetta sia solo un malato, un handicappato, un bisognoso. E invece no.
Grazie alla campagna di crowdfunding che ha permesso a pubblicazione del libro, O.I. L’arte in una frattura e Fabiano Lioi hanno creato una comunità che condivide punti di vista, valori, obiettivi.