Quanto costa avere l’Osteogenesi Imperfetta?

O.I. L'arte in una frattura: il libro di Fabiano Lioi. Stampiamolo insieme con la campagna di crowdfunding

Nella vita ci sono cose ben più importanti del denaro. Il guaio è che ci vogliono i soldi per comprarle! – Groucho Marx

Cara/o tu che mi leggi,

quante volte menzioniamo il vile denaro durante la giornata? Ecco, perché non dovrei parlarne anche in questo blog?

E quindi parto da una certezza nella mia vita: dire che vivere con handicap è costoso è dire poco!

A prescindere da O.I. o non O.I., qualunque sia il tipo di handicap (meno grave, grave o gravissimo) che si possa avere, la sua vita è e sarà molto più costosa, economicamente parlando, di quella di una persona normodotata.

Punto uno: medicine e ausili

Parto dalla base: i medicinali, non sempre e del tutto mutuabili o gratis. È per questa ragione che personalmente scelgo di comprare sempre, o almeno quando possibile, i farmaci di tipo generico: sono sicuri al 100% e non contribuiscono a ingrassare le già gonfie taste delle multinazionali farmaceutiche (prima frecciatina polemica: non temere, ce ne saranno altre in questo articolo. Mettiti comoda/a).

Procedo poi con il costo degli ausili e protesi: sedie a rotelle e protesi per gli arti hanno costi che superano sempre e di gran lunga le agevolazioni che lo Stato dà per poterli acquistare.

E lo sai perché accade questo? Perché, stando a quanto riportato da disabili.com, il nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi attualmente in uso è quello del 1999 (DM 332 del 27/8/1999), anche se un aggiornamento più recente esiste, e risale al 2017. Ma, indovina un po’? Non è ancora in uso, perché ancora non sono state pubblicate le nuove tariffe, considerate “ancora in via di definizione” (punto polemico n°2).

E se ti stai chiedendo cos’è il nomenclatore degli ausili e delle protesi, te lo disco subito: è il documento emanato e periodicamente aggiornato (ogni tre anni) dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Qui devo aprire una polemica (la terza): si dà il caso infatti che ortopedie e sanitarie lucrino in modo poco chiaro, alzando prezzi per prestazioni e prodotti. Sono state fatte diverse denunce e reportage per tentare di fare chiarezza, ma nessuno si è mai interessato veramente di scoperchiare questo vaso di Pandora. 

La pensione di invalidità

In Italia, in caso di disabilità si può avere diritto dalla nascita alla cosiddetta “pensione d’invalidità civile”. Per ottenerla, occorre presentare domanda di richiesta, come viene chiaramente spiegato sul sito www.disabili.com che riporta:

Possono presentare domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile i cittadini affetti da malattie e menomazioni permanenti e croniche, sia di natura fisica che psichica e intellettiva, il cui grado minimo è stabilito da specifiche norme legislative. Le malattie e le menomazioni per cui si presenta domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile non devono essere state riconosciute come invalidità per causa di lavoro, causa di servizio e di guerra, con le quali l’invalidità civile è incompatibile.

Una persona con un’invalidità civile riconosciuta al 100%, per l’anno 2020 prenderà 286,81€ al mese per tredici mensilità.  Fatto il calcolo? 3.728,53€ in un anno. Secondo te, può essere sufficiente per sostenere le spese che una persona con handicap si trova ad affrontare? Ovviamente più si diventa adulti, più aumentano i costi: basti pensare che con 286,81€ al mese, a Roma sì e no paghi l’affitto di una stanza doppia in periferia. E poi come mangi? (e questa era la polemica n°4).

Dopo di noi…le déluge

Negli ultimi anni si è fatto un gran parlare di Dopo di noi, legge approvata nel giugno del 2006, in cui vengono tutelati i diritti delle persone con handicap gravi rimasti privi del sostegno familiare. Tutto molto bello: ma perché aspettare che non ci sia più nessuno per renderci autonomi? Perché non ORA e con noi?

E questo era il punto polemico n°5, che però prevede anche una proposta: perché non creare una Partita IVA a statuto speciale per gli invaliti civili, per dare l’opportunità sia a chi è portatore di handicap, sia ai parenti dei portatori di handicap di creare le basi per un futuro di sostentamento, grazie alla creazione d’impresa?

Io ho provato a mantenere attiva una Partita IVA, ma tra una frattura e l’altra ho dovuto chiuderla. Chi fa il lavoratore autonomo sa meglio di me che non ha diritto ad ammalarsi e prendere giorni di malattia non retribuita… figuriamoci a rompersi e doversi “concedere” un paio di mesi.

Ho finito con le polemiche…

A presto!

Fabiano

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